Seltene Krankheiten: In der Schweiz leben gemäss Schätzungen 650’000 betroffene Menschen. Der Bundesrat möchte mit einer neuen gesetzlichen Grundlage die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung dieser Menschen verbessern. Das neue Gesetz soll eine Basis für die nachhaltige Finanzierung der Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen zu seltenen Krankheiten schaffen. Der Bundesrat hat dazu das Vernehmlassungsverfahren eröffnet.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens 5 von 10’000 Personen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist. Bislang wurden weltweit zwischen 7000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben, darunter fallen zum Beispiel Cystische Fibrose (CF) oder Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Die Hälfte der seltenen Krankheiten beginnt bereits im Kindesalter. Es wird davon ausgegangen, dass rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind. Für die meisten seltenen Krankheiten besteht heute nur wenig Aussicht auf Heilung. Bei der Behandlung und Pflege stehen symptomatische Therapien im Vordergrund, die auf eine Linderung der Symptome und eine Erhöhung der Lebensqualität abzielen.

Nationales Konzept Seltene Krankheiten stösst an Grenzen

Um die Gesundheitsversorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern, verabschiedete der Bundesrat im Jahr 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) und stimmte unter Einbezug der Kantone und weiterer Hauptakteure einem Umsetzungsplan zu. Seither wurden durch diverse Akteure des Gesundheitswesens bemerkenswerte Fortschritte erzielt, insbesondere im Zusammenhang mit der Schaffung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie der Verbesserung der Informationen und der Orientierungshilfe für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Die Umsetzung stösst aber an ihre Grenzen. Es fehlt eine gesetzlich geregelte Finanzierungsgrundlage für die angestossenen Massnahmen.

Das Parlament hat den Bundesrat deshalb beauftragt, eine entsprechende gesetzliche Grundlage zu schaffen. Das neue Gesetz, das der Bundesrat nun vorschlägt, soll die Rahmenbedingungen für die Umsetzung von Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten verbessern und eine Grundlage für die nachhaltige Finanzierung der Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen zu seltenen Krankheiten schaffen.

Neues Register für seltene Krankheiten

Zu diesem Zweck soll der Bund künftig ein Register für seltene Krankheiten führen. Er kann diese Aufgabe auch an Dritte übertragen. Das Register soll die Forschung zu seltenen Krankheiten, die Evaluation der Diagnose und Behandlungsqualität sowie der Vernetzung zwischen den Betroffenen unterstützen.

Finanzielle Unterstützung für Versorgungsnetzwerke und Informationstätigkeiten

Der Bund soll zudem künftig die Bezeichnung von Versorgungsnetzwerken für seltene Krankheiten finanziell unterstützen können. In diesen Versorgungsnetzwerken sammeln Fachleute die Expertise für die entsprechende seltene Krankheit. Sie koordinieren die Versorgung innerhalb der ganzen Schweiz, erarbeiten Behandlungsrichtlinien und gestalten die Weiterbildung.

Der Bund soll ausserdem bestimmte Informations- und Auskunftstätigkeiten über das Internet oder Helplines sowie die Organisation und Durchführung von Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen finanziell unterstützen können.

Das Vernehmlassungsverfahren dauert bis am 12. Dezember 2025.